Parkinson, una palabra que asusta; Parkinson, una dolencia que afecta a millones de personas en todo el mundo; Parkinson, una enfermedad sobre la que se habla mucho pero no siempre con el debido conocimiento de causa y el necesario rigor. Desde Cincuentopía tratamos de acercarnos a esta realidad y, sobre todo, intentamos aproximarnos a quienes la padecen.
De forma básica, la enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo crónico que, con el tiempo, conduce a una incapacidad progresiva como consecuencia de la destrucción de neuronas. Su nombre se acuñó en recuerdo del médico británico James Parkinson, quien a comienzos del siglo XIX describió por vez primera la sintomatología de lo que él denominó “parálisis agitante”.
En la actualidad la enfermedad de Parkinson se sitúa como el segundo trastorno neurodegenerativo más extendido en todo el mundo, únicamente por detrás de la enfermedad de Alzheimer. Estudios internacionales consideran que podría estar afectando a más de 6,3 millones de personas. Lo habitual es que aparezca a partir de los sesenta años de vida; no obstante, existe otra versión precoz que se manifiesta en edades por debajo de los cincuenta años.
El Parkinson es una enfermedad crónica (porque persiste durante un extenso periodo de tiempo) y progresiva (debido a que sus síntomas empeoran con el tiempo) cuya causa exacta se desconoce. Es verdad que algunos casos son hereditarios y que los hay que pueden deberse a mutaciones genéticas específicas pero, al menos a fecha de hoy, la mayoría de los casos son esporádicos y se considera que la dolencia probablemente sea el resultado de una combinación de susceptibilidad genética y exposición a uno o más factores ambientales desconocidos.
Algunos de los síntomas que se identifican con el Parkinson son: temblor en reposo en manos, brazos, piernas, mandíbula y cara; rigidez muscular en brazos, piernas y tronco; lentitud de movimientos y dificultad para comenzar o terminar algunos de ellos; pérdida de reflejos posturales; problemas de equilibrio y coordinación; disminución del parpadeo y del movimiento de los brazos al caminar… Pero en ocasiones también presenta otros síntomas que hacen más difícil su identificación precoz.
En la página web en español del National Institute of Neurological Disorders and Stroke se puede profundizar en su sintomatología, diagnóstico, pronóstico, tratamiento e investigaciones que se están llevando a cabo, entre otros aspectos de particular interés. Otro sitio web que también nos ha parecido de utilidad es el de la National Parkinson Foundation, que incluye numerosos recursos en castellano.
Desde el año 1997 la Organización Mundial de la Salud declaró el 11 de abril como la fecha en que se celebra el Día Mundial del Parkinson, con el objetivo de concienciar sobre la enfermedad y las personas que la padecen.
El Parkinson en España
Según el Libro Blanco del Parkinson en España editado por el Real Patronato sobre Discapacidad (una entidad dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) y publicado en 2015, esta enfermedad afecta en España a más de 160.000 personas. De ellas, una de cada cinco es menor de cincuenta años. El envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida permiten prever un incremento en el número de casos contemplados.
En 1996 se constituyó la Federación Española de Parkinson, que agrupa a 45 asociaciones repartidas por todo el país y aglutina a más de 12.000 asociados. Los datos que maneja la Federación ponen de relieve que el diez por ciento de los casos que hay en España presenta la enfermedad en estado avanzado y que, por término medio, se tarda entre uno y cinco años en ser diagnosticado (en el 19 por ciento de las ocasiones la demora en recibir el diagnóstico definitivo es superior a los cinco años, con los consiguientes perjuicios para el paciente).
Nos hemos acercado a la Asociación Parkinson Madrid para tratar de conocer más acerca de esta dolencia. La Asociación, declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior, cuenta con 1.900 socios y desarrolla diferentes actividades para atender y dar respuesta a las necesidades de los afectados y de sus familias, así como para sensibilizar a la sociedad, promover la investigación y fomentar el voluntariado social.
Conversamos con Teresa y Eduardo, afectada y cuidador
La propia Asociación nos ha puesto en contacto con Teresa y Eduardo, un matrimonio que lleva casados más de cincuenta y cinco años. En su caso es ella quien sufre la enfermedad de Parkinson; por su parte él ha sido testigo de su evolución a lo largo de estos años, además de formar parte del Consejo Rector y de Administración de la entidad.
Conversamos con ellos durante casi una hora; hablamos de muchas cosas, algunas de ellas directamente relacionadas con el Parkinson y otras no tanto. La entrevista completa que mantenemos con ambos, de cuarenta minutos de duración, puede verse a través de este enlace dentro del canal en YouTube de Cincuentopía. La recomendamos por su gran interés.
Teresa comenzó a sentir los primeros síntomas de Parkinson hace casi dos décadas. Subraya la dificultad que existe de realizar un diagnóstico con rapidez dado que algunos de dichos síntomas pueden resultar pasajeros o ser atribuidos a otra clase de situaciones o dolencias. En su caso la enfermedad ha avanzado de manera lenta aunque en la actualidad, tal y como ella pone de relieve “Ya empiezo a notar los síntomas más característicos del Parkinson que son el temblor y la falta de equilibrio, que es total en mi caso”.
Una de las cuestiones más significativas de esta realidad es la incidencia que una enfermedad como el Parkinson produce sobre el entorno familiar de la persona afectada. Este aspecto es subrayado, entre otros informes y estudios, por el propio Libro Blanco del Parkinson en España citado con anterioridad. En este caso ha sido el marido de Teresa, Eduardo, quien desde un primer momento ha asumido el papel de cuidador y dique de contención y que reconoce el impacto inicial que produjo el anuncio de la enfermedad: “Que te diagnostiquen una enfermedad como el Parkinson, que entonces no teníamos ni la más remota idea de cómo era, te deja muy impactado. Después de veinte años o los que sean de Parkinson aplico eso de que el que no se consuela es porque no quiere, pero hay mucho peor”
Tras dos décadas de contacto directo con el Parkinson Teresa y Eduardo tienen mucho que contar, muchas anécdotas que referir, numerosos recuerdos de la más variada índole, unas cuantas experiencias sobre las que reflexionar y de las que extraer conclusiones: las visitas periódicas al médico, los contactos establecidos con otros afectados a través de la Asociación, la necesidad de disponer de una ayuda externa conforme pasa el tiempo, las múltiples actividades que llevan a cabo, la angustia ante determinadas situaciones.
Ambos se muestran de acuerdo en la necesidad de aceptar el Parkinson aunque reconocen que es más fácil decirlo que hacerlo, que cada persona es un mundo y reacciona ante el hecho de una manera específica y distinta, siempre respetable en todo caso. Eduardo nos cuenta que “La base de todo es superar eso y al revés: integrarse, conocerse y echarse al hombro uno a otro y tirar para adelante. Es mejor eso que no retraerse. Me gustaría tener una fórmula para tratar de animarles y que pasasen a una mayor actividad”.
Son muy numerosas las líneas de investigación que se llevan a cabo en relación con el Parkinson, tanto a escala internacional como en el caso concreto español: desde investigaciones para la identificación de nuevos genes hasta la búsqueda de biomarcadores; desde el empleo de la neuroimagen en el diagnóstico precoz y diferencial hasta los estudios neurofisiológicos con electrodos en el cerebro; y también aspectos referidos a la evaluación de nuevos fármacos e indicaciones de tratamientos, el desarrollo de nuevas escalas y estudio del deterioro cognitivo, las nuevas dianas quirúrgicas y de la terapia regenerativa…
Teresa y Eduardo concluyen la conversación con un mensaje de esperanza tanto para los hoy afectados como para quienes puedan estarlo en el futuro, con la convicción de que es necesario concienciar a la sociedad sobre una dolencia como el Parkinson y de motivar a sus afectados a que se integren para sobrellevar mejor todo lo que implica. Como afirma Teresa “Hay que dar a conocer lo que es esta enfermedad porque hay mucha gente que no sabe que la tiene”.
Desde Cincuentopía queremos agradecerles la gentileza de habernos recibido, de haber conversado con nosotros de manera pausada, de haber respondido a todas las preguntas planteadas. Y también agradecemos a la Asociación Parkinson Madrid las facilidades dadas para el desarrollo de esta entrevista.
Además de los distintos enlaces que forman parte de este reportaje, dejamos a los seguidores de Cincuentopía particularmente interesados por esta realidad dos canales de contacto con la Asociación Parkinson Madrid: su teléfono, 914340406; y su correo electrónico, parkinson@parkinsonmadrid.org.
[author] [author_image timthumb=’on’] https://cincuentopia.com/wp-content/uploads/2014/01/Charo_2013-150×150.jpg [/author_image] [author_info]Charo OnievaSu curiosidad la ha llevado a desarrollar distintos proyectos de emprendimiento en los entornos offline y online. Impulsora de Cincuentopía. [/author_info] [/author]
